بدأت خصوصية بيانات الافراد الجينية تثير جدلاً بعد إفلاس شركة رائدة في علم الوراثة واختبارات الحمض النووي الشخصية في تقييمات الوضع الصحي، خصوصًا وأن بيانات الحمض النووي الخاصة بآلاف الأشخاص الذين دفعوا ما يصل إلى 600 جنيه إسترليني لإجراء اختبارات جينية على الإنترنت سوف يتم نقلها إلى منظمة أخرى، كما أظهرت القضية أن الناس الذين قاموا بشراء اختبارات الحمض النووي التجارية لا يمكنهم أن يثقوا في أن بياناتهم لن يتم طرحها لاستخدامات أخرى.


أشرف أبوجلالة من القاهرة: أثار رفع شركة quot; deCODE Genetics quot; الأيسلندية الرائدة في علم الوراثة واختبارات الحمض النووي الشخصية في تقييمات الوضع الصحي، دعوى قضائية للحماية من الدائنين بموجب الفصل الحادي عشر من قانون إشهار الإفلاس في إحدى المحاكم الأميركية، مخاوف بشأن خصوصية البيانات الحساسة التي تمتلكها الشركة. حيث تفيد صحيفة التايمز اللندنية في هذا الإطار بأن بيانات الحمض النووي الخاصة بآلاف الأشخاص الذين دفعوا ما يصل إلى 600 جنيه إسترليني لإجراء اختبارات جينية على الإنترنت سوف يتم نقلها إلى منظمة أخرى، فيما أكدت الصحيفة أن ذلك المصير الذي آلت إليه تلك الشركة، التي لم تربح مطلقًا بالرغم من صنعها سلسلة من الاكتشافات حول الأصول الوراثية للأمراض الشائعة، قد أثار نقاشًا جديدًا حول إمكانية الحصول على بيانات الحمض النووي الخاصة بالأفراد.

هذا وتشير الصحيفة إلى أن السجلات الجينية الخاصة بعملاء الشركة سوف تصبح تحت تصرف شركة أخرى يطلق عليها quot;ساغا للاستثماراتquot;، وهي مجموعة رأس المال الاستثمارية التي وافقت على شراء العمليات العلمية الأساسية للشركة الأيسلندية. من جهته، قال كاري ستيفانسون، الرئيس التنفيذي لشركة quot;deCODE Genetics quot; في حديث له مع التايمز إن ملكية البيانات الوراثية باقية مع عملاء الشركة وأن quot;ساغا للاستثماراتquot; سوف تلتزم بسياسة خصوصية تحول دون الكشف عن البيانات لصالح أطراف ثالث كشركات التأمين، أو أصحاب العمل أو الأطباء.

فيما يرى خبراء متخصصون في تلك الصناعة أن quot;ساغاquot; ترغب في تحقيق الاستفادة القصوى من العائدات الخاصة بصفقتها الاستثمارية، وربما لا تزال قادرة على التوسع في استخدام البيانات التي قد لا تكون مريحة لبعض الأفراد. في حين تكشف الصحيفة عن أن مثل هذه البيانات المجمعة قد تباع على سبيل المثال إلى الباحثين الأكاديميين أو إلى الشركات الدوائية. وهنا، تنقل الصحيفة عن دان فورهوس، المحامي بإحدى الشركات الأميركية المتخصصة في الجينوميات، قوله إنه في الوقت الذي ستلتزم فيه الشركة الجديدة باتفاقات عملاء شركة (deCODE ) ، كانت تلك الاتفاقات غير واضحة ومتناقضة في كثير من الأحيان. وتابع فورهوس حديثه بالقول :quot; سوف تتغير الملكية، كما سيتغير الأشخاص الذين سيتخذون القرارات بشأن طريقة إدارة الشركة. وضمن نطاق الاستخدامات المسموح بها، قد تلجأ الجهة المالكة الجديدة لبيانات شركة (deCODE ) إلى استخدام تلك المعلومات بطريقة مختلفة، وربما إلى حد أكبر مما كانت الحال عليه في السابقquot;.

أما هيلين والاس، من إحدى الجماعات البريطانية التي تشن حملات حول مخاطر التكنولوجيات الوراثية، فتقول إن القضية أظهرت أن الناس الذين قاموا بشراء اختبارات الحمض النووي التجارية لا يمكنهم أن يثقوا في أن بياناتهم لن يتم طرحها لاستخدامات أخرى. وأضافت بقولها :quot; يثير هذا الأمر جانبًا من عدم اليقين أبعد مما توقعه الناس عندما قاموا بالتوقيع. فالناس بحاجة إلى مضاعفة تحققهم من الشيء الذي يقومون بالتوقيع عليهquot;. في حين يعاود د. ستيفانسون ليقول :quot; لا نمتلك البيانات الجينية لعملائنا، بل هم من يمتلكونها. وليس بوسعنا الوصول إلى تلك البيانات إلا القيام بتحليل لعملائنا. ونحن إذ نؤكد على أننا لا نبيع البيانات الجينية، ولن نقدم على ذلكquot;.

هذا وقد تم تأسيس الشركة الأيسلندية قبل عقد من الزمان على أنها شركة بحثية تجارية، وقد نجحت في تحديد العشرات من الاختلافات الوراثية التي تؤثر على الأمراض الشائعة. لكن تبين أنها تمر بمتاعب مالية منذ فترة طويلة، وسبق لها أن حذرت المستثمرين في أبريل / نيسان الماضي من عدم امتلاكها لما يكفي من أموال تعينها على الاستمرار هذا العام. وفي ذات الوقت، تلفت الصحيفة إلى أن مشتركي الشركة تلقوا يوم أمس رسائل على بريدهم الإلكتروني تفيد بأن الخدمة الخاصة بالشركة لن تتأثر بدعوى الإفلاس أو بعملية البيع. فيما يختم د. ستيفانسون حديثه بالقول :quot;تلك هي أفضل نتيجة لموقفنا السيئ. فعلى الجانب المشرق، نرى أن ذلك يسمح لنا بالاستمرارquot;.