دعت الإعلاميّة كارن بستاني إلى حفل إطلاق النشاط الأوّل لجمعيّتها LALS التي تُعنى بدعم مرضى ALS (أي التصلّب الجانبيّ الضموري)، وذلك في يوم صيفيّ بإمتياز بعنوان "تحدّي الثلج مع النجوم". "إيلاف" غطّت الحدث، وعادت بهذا التقرير المصوّر:

&سعيد حريري من بيروت: نشاط إجتماعيّ هادف تخوضه الإعلاميّة اللبنانيّة كارن بستاني للمرّة الأولى، وتهدف من خلاله إلى تسليط الضوء على معاناة مرضى التصلّب الجانبيّ الضموريّ.

وفي حديثها المصوّر مع "إيلاف"، شرحت بستاني أعراض هذا المرض قائلةً: " إنّه مرض يصيب كافة عضلات الإنسان بالشلل، ما عدا عضلات العينيْن والدماغ، وهذا ما يتيح للمرضى أن يتواصلوا مع الآخرين من خلال آلة خاصّة تُدعى "Eye Tracker" تطبع كلّ حرف ينظر إليه المريض، وهذا ما مكّن الدكتور جميل زغيب، المُصاب بالمرض،& أن يؤلّف تسعة كتب من خلال هذه الآلة التي نحاول أن نشتريها ونقدّمها لجميع المصابين بالمرض في لبنان. إنّه مرض لا علاج له، ويخضع خلاله المريض لعمليات من أجل الحصول على التنفّس الإصطناعيّ، والغذاء الإصطناعي، حيث لا يستطيع أن يحرّك سوى عينيه، ولا يستطيع الشفاء منه. هناك فقط دواء ثمنه 500 دولار أميركي، بإمكانه تأخير تطوّر المرض فقط. إنّه أمر صعب جداً، والدكتور جميل زغيب هو مثال لكلّ مصاب بهذا المرض، فقد قالوا له بأنّه سيموت بعد سنتيْن، واليوم قد قضى سبع سنوات، وهو يقاوم المرض، وأدعو الله أن يطيل بعمره، فهو يؤلّف الكتب، وينظّم المؤتمرات، وهو من أسّس الجمعيّة التي أترأسّها اليوم".
وعن مسبّبات المرض، قالت: " هناك العديد من الأسباب، بحيث يمكن أن يصيب الإنسان فجأة بسبب التلوّث، أو عوامل الوراثة، ويبدأ بضعف عضلات الأطراف، ليسطر في مراحله المتقدّمة على كافة عضلات الجسم".
وعن مفهوم تحدّي دلو الثلج، قالت: "إشتهر هذا التحدّي منذ سنة ونصف بين نجوم أميركا، وأوروبا، وآسيا، ووصل إلى لبنان، كما إشتهر ما بين غير المشاهير أيضاً، وقد بدأت هذه الحملة في أميركا بدعوة من الرئيس أوباما، بحيث عندما يُسكب عليك دلو الثلج تفقد كلّ الحواس، ولا تستطيع أن تحرّك كلّ عضلاتك، فأنت تشعر بثوانٍ معدودة بما يعانيه المصاب بهذا المرض الذي يتحوّل، بحسب قول الدكتور جميل زغيب، إلى سجين في جسده، فهو يدرك كلّ ما حوله، دون أن يستطيع التحرّك". فمن يقوم بتحدّي دلو الثلج يشارك المرضى معاناتهم، ومن لا يستطيع القيام بالتحدّي عليه أن يتبرّع للمرضى من خلال موقع الجمعيّة على الإنترنت، وصفحتنا على الفايسبوك".

حضر الحفل الدكتور جميل زغيب المريض بالتصلّب الجانبي الضموري، والذي دعم تأسيس الجمعيّة، كما تميّز الحفل بحضور عدد من المشاهير اللبنانيّين، ومنهم الممثلون جورج خباز، وإلياس الزايك، وإلسي فرنيني، ويورغو شلهوب، وجو صادر، والفنّانون نقولا الأسطا، وألين لحّود، ومايا نعمة، وخليل أبو عبيد، ورئيسا لجنة الموركس دور فادي وزاهي حلو، كذلك حضر الإعلاميون ميشال قزّي، الذي قدّم الحفل، بالإضافة إلى كارين سلامة، وشربل راجي، وتمار أفاكيان، وليليان ناعسي، وغيرهم.

وتحدّث الجميع لكاميرا "إيلاف" مسلّطين الضوء على أهميّة المشاركة في مثل هذه الأحداث الإجتماعيّة الهادفة، والتي تخفّف من وطأة المصابين بالمرض عبر مشاركتهم، ولو بلحظات، بما يشعرون من خلال الخضوع لتحدّي دلو الثلج.

يمكن تقديم الدعم للمصابين بالمرض عبر زيارة موقع الجمعيّة:
www.ALS-Lebanon.org

تصوير فوتوغرافي: علي كاظم
تصوير فيديو ومونتاج: كارن كيلايتا

&

&